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幼児退行?

幼児退行?

昨日は娘の病院の通院の日。
診察をしました。娘が薬を飲みだして初めての診察。
薬はきいているかどうかわからないけど、荒れることはあるけど気持ちの切り替えがすぐできるようになったように思う。
薬の量は少量だったため少し量を増やした。

そのあとでカウンセリング。

私は初めてカウンセラーの方と話をしました。主人は2回ほどあって話をしていましたが、私は下の子の都合で午後は参加できなくて、今回午前中だったので話を聞きました。
娘はよく小学校の時は楽しかった。みんなで楽しくお出かけをしていた。またその時の場所に行きたい等を話している。夜中でもすこし苦しくしだすと私がそばに行って声掛けをするとすぐにおさまる等と話しました。

娘だけいったんカウンセリング室からでて夫婦とカウンセリングの先生と話をしました。
先生から出た言葉は退行。

先週からさらに退行しているといわれました。
赤ちゃん返りみたいな感じと言っていました。

甘えたい時に甘えられず、私が下の子につきっきだったこともあり、ここ数年はいろいろと問題もあり上の子には一番負担をかけていました。したいことも我慢させていた部分もあります。下の子がダウン症の中でも重度で首の事や自傷行為もありどこの施設も預けることができなくて私が一人で見ていました。

上の子との時間も取れなかったことも事実。下の子の病院のついでに一緒に買い物を楽しんだりしていました。下の子が学校の時上の子が休みであれば二人で食事に行くこともしていました。
上の子との時間をとる努力はしていたつもりです。
その中ででもみんなで出かけたときの思い出が一番強く、家族一緒にいたいと思うようになったのではないかと思います。

先生とも相談してカウンセリングはできるだけ私も参加をして上の子を少しでも楽にしたいので、私が身動きができる午前中に一緒に参加できるようにしてもらいました。

帰って検索してみたら幼児退行ということばがでてきました。
幼児退行なのかどうかまだはっきりとわかりませんが、今はできるだけそばにいていろいろとフォローします。

ひろくんの足の変形が進んでいて短下肢装具を修理しました。

ひろくんの足の変形が進んでいて短下肢装具を修理しました。

先週からひろくんの足の内側側面に短下肢装具によってできる傷や跡ができるようになり
先週半ばにリハビリだったので見てもらいました。

見てもらった結果、やはりひろくんの足の変形が進んでいました。
よく歩くようになり短下肢装具の革の部分が柔らかくなりうまく足が支え切れていなくて足が落ち込むようになり、底の盛り上がりの部分(つなぎ目)にあたっているといわれました。

去年の6月に作ったのでまだ一年たっていなくて作り直すことはできないらしく、とりあえず、底全体のつなぎ目をできるだけ平らにしてもらうことにしました。

二日くらいで帰ってきたのですが盛り上がりの部分は平らになってきていました。
でも二日履かせてみたら、今度は別の部分に跡ができるようになりました。

ひろくんはよく食べるのに体重は16キロ。身長は117センチ。
とても痩せています。足は棒のように細いです。
短下肢装具の跡ができるところは骨と皮だけになっている部分です。

いろいろとでてくるので大変です。
先週はヘッドギアの仮合わせしました。
ひろくん用に特注です。仮合わせもすんでヘッドギアの色を決めました。
今までは黒でしたが、今回はこげ茶に近い色にしました。短下肢装具と色をあわせました。
出来上がりは2週間後。
出来上がったら載せてみたいと思います。

上の子の病状について

上の子の病状について

上の子のことは今まで書いてきていますが、4月に入って2年生になってから2日間学校にいったきり学校には行けていません。
夜中にいきなり苦しそうな呼吸と声をだして、顔を手で覆っていたり、朝起きても苦しそうな呼吸と声を出しています。私はその時、そばに行って背中をさすってあげたり、手をさすったり、声をかけて大丈夫だから安心して~。と声をかけながら本人が楽になるまでそばにいます。

先週からご飯を食べている途中でいきなり泣き出したりして過呼吸になることが続いており学校にはいっていません。精神科でカウンセリングも受けています。先週の半ばから薬も服用しだしました。4月に入ってから薬の服用の話も出ていました。でも本人がすごく嫌がっていたので飲ますことはしていませんでした。でもだんだんと症状がひどくなってきたのがわかったのか薬を服用することになりました。病院の先生からも登校禁止がでています。

うちの子は食べ物に対しての異常なほど考え込んでパニックになります。
私たちはできるだけ考えないようにと言っていますが、学校にいけていないので気を紛らわすことができない状態。ときどき考えすぎて過呼吸になることも。薬を飲みだして4日目ですが、効果があるのかどうかわかりません。薬も少量から始めているので・・。

でも前みたいにイライラ感が続くということはないみたいで落ち着くのが早いように思います。

本人も食べ物から意識を離そうとしていろいろとやっています。
演劇部に入っていますが、台本を大きな声で読んだり、大好きな曲を聴いたり、大好きな
いわさきちひろの絵本をみたりしていろいろと工夫をしています。
私たちは上の子にいろいろと下の子の事で頼っていた部分もありそれが負担だったのかもと反省しています。
高校に入ってからクラブ等で一緒に過ごす時間も少なく4人で行動することも少なかったです。

上の子と話す機会も減っていました。
もっと話す機会をつくっていたら、未然に防げたかもしれません。
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レシポというサイトご存じですか?

レシポというサイトご存じですか?

私は最近っといっても3月の半ばに知ったのですが、どこかで紹介されたみたいです。。
(私は主人から教えてもらいました)

レシート送ると超おトク。圧倒的な特売サイト レシポ!
https://recipo.jp/

レシポ掲載商品をお近くのコンビニもしくはスーパーなどで購入し、そのレシート画像を送付するだけで、お得にポイントがゲットできるサイトです取得したポイントは、貯まったらアマゾンギフト券やクオカードに交換することができるそうです。

私は3月の半ばに登録しました。それからは買い物に行く前にサイトをみて対象商品は何か確認して、購入予定のものがあれば購入した後にスマホでレシート画像とって送付しています。

最初はレシートをスマホで撮るのに苦労しました。
使っているのがイオンの格安スマホ。
ボタンを押してもなぜか3秒くらい遅れてカシャっと音がするので、少し手振れしてしまってピンボケになりレシートが判別できないということがあり慣れるまで大変でした。

取るときは両脇を閉めてなるべく手振れしないようにとるようにしました。
レシートはちゃんとテーブルの上において撮影してます。
レシートは「購入商品名」「商品価格」「購入日時」がはっきりと映っていないといけないみたいです。

何回か上限に達していて応募できなかったこともあります。
先着順みたなので購入したらすぐにレシート画像を送るようにしています。

イオンスマートクラブって知っていますか?

イオンスマートクラブって知っていますか?

わが家はイオンカードとワオン一体型のカードを使用しています。
最近できたみたいなのですが、イオンスマートクラブというのがあります。

フェイスブックかヤフーのIDでログインするだけなのですが、ミッションをクリアをするとスタンプがもらえたりスマートポイントが付与されます。スマートポイントが100ポイントたまるとワオンポイントと交換できます。

わが家はミッションをなかなかクリアできませんが、一日一回参加できるものがありポイントがもらえるので地道にやってワオンポイントに交換しています。わが家は私と主人の分を登録しているので1ヶ月大体200ポイントくらいです。

イオンスマートクラブ
http://www.aeonretail.jp/otoku/smartclub/

わが家の住んでいる地域はイオン系列のスーパーやドラックストアが多いので大変助かります。
またひろくんのかかりつけの病院の売店はワオンや楽天Edyやnanaco等の電子マネーが使えるようになったので、電子マネーを使う頻度がますます高くなりました。ポイントもけっこうたまるようになりました。

2月までは車いす押しながらレジに並んで財布からお金をだしたりしまうという作業が大変でした。
でも電子マネーになってからカードをピッとするだけなので大変楽になりました。

吸引器 パワースマイル KS-700というのを使用してます。

ひろくんは吸引器 パワースマイル KS-700というのを使用してます。

去年の10月から吸引器 パワースマイル KS-700というの自分で購入して使っています。
購入するきっかけとなったのがなかなかひろくんの副鼻腔炎が良くならなくて夏からずっと耳鼻科通い。鼻が詰まると頭を叩いたり、自傷行為をしたり時々鼻が詰まったといって鼻をフンフンしたりもします。また夜中も起きて寝不足になっていました。

なので冬になる前に耳鼻科の先生に相談して購入しました。
いろんな人に聞いてパワースマイルというのがいいと聞いたのでネット通販で購入。


私はひろくんは暴れるので押さえつけて鼻水を吸引しています。でもひろくんはこれをすると楽になるというのがわかってきたのか、鼻がぐじゅぐじゅいいだすと吸引器を置いてある所まで行ってチューブを鼻の穴にいれて吸引してほしいと訴えるようになりました。
時には吸引器を持ってくることも。落として壊れたらいけないので注意はします。
鼻水を吸引するとき音がおもしろいのかひろくんは笑いっぱなしです。耳鼻科でもそうです。
耳掃除をするときは暴れるのですが、鼻水を吸引すると「へへへへ~」と笑います。

これをし始めてから一ヶ月くらいで耳鼻科通いがなくなり、ほとんど通っていません。
今は耳掃除のみで月1行ったり、鼻づまりがひどいときしか行きません。

今は週3回くらい使用していますが、
手入れも簡単ですし吸引力もすごいです。

ちょっと大きいので持ち運びは大変ですが買ってよかったです。
http://www.shinei.me/suction/suction_smile.html

ひろくんは雨の日が大好き!

今日は雨。ひろくんは雨の日が大好きです。

雨の日に外に出るともう大変です。水たまりに入って遊びたがります。

短下肢装具が濡れると大変なので水たまりに入らないように注意していますが、
雨の中大好きな緑色のカッパを着るとご機嫌になり両手を広げて歩きながら雨に打たれて気持ちよさそうな顔をして学校のバスがくるところまでにこにこ歩いていました。

今日は学校でつかう本を持って行っていたのでリュックはかなり重かったと思いますが、リュックを背負って頑張って歩きました。

普段はリュックの中は水筒と着替えと給食セットと連絡ノートのみ。
ひろくんが使っているリュックはL.L.Beanのリュックを使っています。
今年で4年目ですが、まだまだ使えそうです。

学校のバスが止まるところは広場みたいになっていますが、
下が土なので雨の日になると水たまりがたくさんできます。
今日もたくさんできていて水たまりを見つけるとひろくんはそれを目がけてゴ~!
(ひろくんの目はきらきらしてました)
私は呼び止めましたが、いうことを聞かず浅い水たまりでぴちゃぴちゃと音を立てて楽しんでいました。

それをみて短下肢装具が入る長靴をつくるかそれにあうレインカバーを探さないといけないと思いました。去年探してみたけどいいのが見つからずそのままです。
でも雨の日でも外で遊ばしてあげたいのでなんとか探してあげないと。
帰りもバスを降りた途端、両手を広げて歩いていました。


短下肢装具(たんかしそうぐ)と靴

短下肢装具(たんかしそうぐ)と靴

ひろくんは5歳から短下肢装具を履いています。それまではニューバランスのハイカットの靴にインソールを入れていました。短下肢装具になったのは足の変形がひどくて、何もしていない時に立たせてみるとくるぶしが床につくようになり、そんな足なのでひろくんの右足と左足を交差させると私たちの正常の足にかたちになります。

これ以上足の変形を進ませないために短下肢装具を作ることになりました。
短下肢装具を作るときは大変です。装具屋さん二人と主人と私の4人がかりで抑え込んでいます。
膝から下を濡らした包帯みたいなもので両足固めます。乾いたらギブスのような感じになります。

乾くまでの間動かさないようにするのがとても力がいります。この時だけは主人に半日会社を休んでもらっています。乾いた後もカッターのようなもので切るのでひろくんが動いているとけがをするので3人がかりで抑え込んでいます。

短下肢装具は今3台目です。1年に一回の割合で新しくしています。そうしないと短下肢装具もやわらかくなり固定している意味がなくなるからです。
短下肢装具を履いているので普通の靴は入りません。
小児用整形靴 JOGWALK<ジョグウォーク>を履いています。一足12000円くらいです。

ひろくんように内側とか破れないように補強してもらうのでプラス2000円くらいかかります。
短下肢装具は身体障がい者手帳で作るので1割負担ですが、靴や補正代は自費です。
学校用の上履き用の靴と予備の靴も作るのでで毎回3足作っています。
なので1回作ると5万以上かかります。
毎月装具代としてすこしづつ積み立てています。(一回に支払う金額が大きいので)

昨日から学校が始まりました。

昨日から学校が始まりました。

ひろくんの支援学校は昨日からでした。
ひろくんは間軸椎亜脱臼があるのと入学した当時歩くことができなかったので支援学校の肢体不自由部門に入学しました。

今は4年生。歩くこともだいぶしっかりしてきました。
今日は支援学校の入学式に初参加!いつもと違うことをするとパニックになるのですが、今日はちゃんと参加できたようです。今まで2組あった小学部が生徒が少なくなったので今年から1クラス。5年生と4年生だけ。担任の先生たちもがらりと変わりました。
ひろくんのことを1年から見てくれている先生が1人と後の3人は初めての先生。

ところでひろくんはクラスが慣れないのかトイレを我慢して帰ってきます。
これは3年の時もそうでした。家に帰ってきたら即トイレに連れて行かないと大変なことになりました。慣れるのにだいぶ時間がかかりました。なので慣れるまで時間がかかりそうです。

学校はとても楽しいようで朝もご機嫌で学校のバスに乗って通学しています。
3年の時は朝の会の進行役をやっていたこともあり、今日新しいクラスで朝の会には音の出る機械を見せると僕の役目と言わんばかりに立ってその機械をとりに行ったそうです。
やっていたことを覚えているなんて。

家では教えていませんが私たちの行動をみて覚えるのかテレビの電源をいらって勝手につけることも覚えました。電源はテレビの後ろにあるのでみえないのですが、覚えました。
テレビを壊さないかひやひやしています。

できることが増えたのでとてもうれしいです。
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医療費の確定申告

医療費の確定申告って大変ですよね~。

医療費の確定申告って領収書をとっておいたり、医療費や通院にかかる交通費の計算をしたりしますが、病院の回数が多かったりいろんな病院にかかっているけっこう大変ですよね~。
わが家は医療費と通院にかかる交通費で毎年20万超えます。

わが家は4年ほど前から毎年確定申告していますが、最初の時はすごく苦労しました。
手書きで書くのも大変、計算するのも大変だったりといろいろとありました。
わが家は私が運転できないので公共機関を利用して病院に行っています。
子どもが車いすを使用しているので雨の日はタクシーで駅まで行っています。
(晴れの日は駅まで歩いています。毎回タクシーを使うとタクシー代がかなりかかります)

たまたま検索した中で自分にあった医療費控除のエクセルシートをダウンロードして使っています。これを利用するようになって本当に楽になりました。
交通費等はメモ書きで残しておき、わかりやすいように日付やいった病院名もかいています。
病院に行った日には領収書をなくさないようにファイルで綴じて、そのあとにパソコンで交通費のメモ書きをし医療費控除のエクセルシートに記入しています。
そうすると年末にあわてて作成することなく、すぐに年始には税務署で確定申告できる状態にしています。

年始にいくと打ち込みは税務署の方がしてくれます。
税務署の方が会社の年末調整の間違いも見つけてくれるので大変助かります。
(今まで2回ほど間違っていました)

わが家は通院にかかる交通費がばかになりません。とくにタクシー代。
交通費が高いのでいつも税務署の方にタクシーは交通費の対象外になるといわれますが
毎回私は「私が運転できないのと、車いすを利用している子どもがいるから」というと
そういうことでしたら、タクシー代は医療費控除の対象になりますと。
年始に確定申告すると還付金が早く振り込まれます。
(大体2週間くらいで振り込まれます)
確定申告の時期にいくと混むし、時間がかかるので私はいつも年始に行って確定申告しています。
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