わが家のダウン症の子が持っている手帳等について

わが家のダウン症の子が持っている手帳等について

障がい者手帳1級（固定）
障がい者手帳はひろくんはとても体感機能がよわく両上肢下肢機能の著しい障がいで出ています。
歩くのが遅かったのと足の変形がひどく短下肢装具を履いています。
階段も手すりや介助がないと上がれません。

療育手帳Ａ
小児慢性疾患（ダウン症と甲状腺機能低下症）で重症者の証書を持っています。
（障がい者手帳1級と療育手帳Ａを持っていたため重症者申請の対象となった）

ひろくんがもっている主な疾患
ダウン症　甲状腺機能低下症　間軸椎亜脱臼です。
甲状腺機能低下症では3カ月に1回血液検査をしてTSHが正常範囲に収まっているか確認して薬を出してもらっています。
ひろくんは3歳10ヶ月からチラージンを服用しています。
それまでもTSHの値が高かったのですが、ずっと様子をみていて下がる傾向ではないので服用を開始しました。
今は正常範囲内ですが、体重が増えると上がるといわれているので服用しています。

間軸椎亜脱臼
ダウン症の子は首が弱いと聞いていたので1歳からレントゲンを撮って毎年異常がないことを確認していました。4歳になる前の月に私と一緒に交通事故にあい事故の半年前から予約入れいた専門外来の先生が事故当時とった首のレントゲンの異常を見つけてとったころ間軸椎亜脱臼がみつかり、その先生から専門の先生に紹介状をかいてもらって頸椎のズレが見つかりその時は5ミリほどでしたが、去年には8ミリにひろがり今は神経の異常がみつからないので経過観察で半年に一回の受診。神経の異常がでてくれば即手術となります。

今は頸椎カラーをして過ごしています。